Réseau maladies rares

Mis à jour le 28/04/2022

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RÉSEAU MALADIES RARES

Bien que les maladies rares touchent un nombre restreint de personnes soit 1 personne sur 2000 en Europe, un véritable réseau des maladies rares en France et en Europe s'est construit et reste essentiel pour progresser dans la prise charge et la recherche.

Les filières de santé maladies rares

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Plateforme Maladies Rares

La Plateforme Maladies Rares constitue un centre de ressources unique au monde car elle rassemble sur un même site : des représentants d’associations de malades et des professionnels de santé et de la recherche ; des acteurs privés et publics ; des salariés et des bénévoles ; des intervenants français, européens et internationaux.
alliance maladies rares
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eurordis
Fondation maladies rares
maladies rares info services
Orphanet

Autres communautés maladies rares

Retrouvez des communautés dédiées aux maladies rares : podcasts, plateforme de vidéos à la demande, séries documentaires, communautés de partage et d'échange.
RareConnect
personne rare
rare à l'écoute
ewenlife